Men glem ikke at gå tabt: Alt hvad du har brug for at vide om Alzheimers.

I anledning af Verdens Alzheimerdag har denne artikel til formål at give en omfattende information om denne form for demens. Hvad er de tidlige tegn på Alzheimers sygdom, og hvordan kan pårørende håndtere diagnosen på den rigtige måde? Verdens Alzheimerdag skal tjene til at oplyse og bringe emnet ud i offentligheden. Alzheimers demens er en af de hyppigste former for demens og vil stige markant i de kommende år som følge af den demografiske udvikling. I 2023 boede der omkring 1,8 millioner mennesker med demens i Tyskland. Ifølge aktuelle skøn forventes dette tal at stige med næsten en million i 2025. Det gør det desto vigtigere at kende de hyppigste årsager til demens samt de tidlige tegn på sygdommen. I denne artikel kan du læse alt om sygdommen og hvad du som pårørende kan gøre for at forbedre den syges livskvalitet.

Hvad er Alzheimers demens?

Alzheimers demens er den mest almindelige form for demens. Alzheimers demens opstår, når nerveceller i hjernen gradvist dør. Man ved i dag, at der hos Alzheimer-patienter dannes proteinaflejringer, kaldet plak, i hippocampus. Dette medfører, at nerveceller dør, og der opstår stadig flere kognitive begrænsninger. Derudover formodes der at være et yderligere protein i hjernen, kaldet tau-protein, som er ændret på en sådan måde, at det ikke længere kan opfylde hjernecellernes behov for næringsstoffer og stabilitet. Ved demens opstår der en gradvis forværring af hukommelsen, sprogforstyrrelser, problemer med planlægning samt koncentrations- og opmærksomhedsforstyrrelser. Alzheimers demens kan ikke helbredes. Der findes dog medicinske og ikke-medicinske metoder til at påvirke demensen positivt. Specielle antistofmediciner skal fjerne de netop nævnte plakker og dermed forsinke sygdommens fremskriden. Ifølge den nuværende forskning er det endnu ikke muligt at standse processen fuldstændigt. Risikofaktorer – det vil sige forhold, der øger sandsynligheden for at udvikle sygdommen – er diabetes, depression, forhøjet blodtryk, rygning og stort alkoholforbrug, overvægt, få sociale kontakter, høretab og lavt uddannelsesniveau. Ingen af de nævnte faktorer er primære udløsere af Alzheimers sygdom; de øger blot risikoen for at udvikle sygdommen. Der findes ligeledes en række beskyttende faktorer, dvs. faktorer, der minimerer sandsynligheden for at udvikle Alzheimers. Disse omfatter en god uddannelse, fysisk og mental aktivitet, et godt socialt miljø, en afbalanceret kost samt et lavt alkoholforbrug. En Alzheimers-diagnose og de dermed forbundne symptomer kan være skræmmende og føre til stor usikkerhed, hvorfor det er desto vigtigere at have et stabilt netværk omkring sig og møde den berørte person med kærlighed og tolerance.

Symptomer på Alzheimers demens

Demens forbindes først og fremmest altid med øget glemsomhed. Men bag sygdommen ligger der langt mere end blot glemsomhed. Sygdomsforløbet kan til dels se forskelligt ud fra person til person, men i sin kerne forløber det ens.

• Hukommelse: Efterhånden som sygdommen skrider frem, forringes hukommelsen. I starten rammes korttidshukommelsen, og senere også langtidshukommelsen. Problemer med korttidshukommelsen kommer til udtryk ved, at de berørte ikke længere kan huske indhold, der for nylig er blevet drøftet, såsom indkøbslister eller oplysninger fra en tekst, de netop har læst. Mangler i langtidshukommelsen viser sig ved, at
• man
ikke
• længere kan huske
begivenheder fra sit eget liv, såsom bryllupper eller store fødselsdagsfester.
• Sprog: I begyndelsen kan Alzheimers demens vise sig i sproget, idet personen ikke længere kan huske enkelte ord eller ikke kan afslutte en sætning. Dette går ofte hånd i hånd med, at man mister tråden, og at en længere samtale ikke længere er mulig.
• Personlighedsændring: I løbet af sygdommen kan der opstå dybtgående ændringer i personligheden. Denne ændring kan stå i fuldstændig kontrast til personligheden i sund tilstand. Personer kan udvise stadig større aggressivitet, for eksempel når de er frustrerede eller bange. Andre personer bliver meget tilbageholdende og taler næsten ikke længere. De trækker sig tilbage og mister al interesse for aktiviteter, som de tidligere har haft glæde af. Derudover kan der udvikle sig en udtalt angst og en vis mistro.

De

• berørte personer føler sig truet og udviser paranoide træk.

De fire stadier af Alzheimers demens

1. Let kognitiv svækkelse (mild cognitive impairment)

I denne fase foreligger der lette kognitive begrænsninger, som de berørte oftest ikke bemærker, men som kan observeres af omgivelserne. De kan dog påvises ved hjælp af en diagnostisk test. Personer i dette stadium er endnu ikke afhængige af hjælp, de kan stadig klare deres dagligdag på egen hånd. Sammenfattende er denne første fase kendetegnet ved, at der foreligger lette kognitive begrænsninger, men at disse kun i minimal grad påvirker den berørte persons dagligdag.

 2. Tidligt stadium af Alzheimers demens

I dette stadium opstår de første mangler i korttidshukommelsen. Oplysninger, som de for nylig har fået at vide, enten i samtaler eller via telefon, kan de ikke længere huske. De berørte i dette stadium har problemer med at følge med i samtaler. De har også problemer med at finde de rigtige ord og mister ofte tråden i samtaler. De første problemer med rumlig og tidsmæssig orientering opstår. De berørte går for eksempel glip af aftaler eller kan ikke længere finde deres parkerede bil. De kan for det meste stadig klare hverdagen, og opgaver i hjemmet kan som regel udføres. Ved mere komplekse opgaver har de dog brug for støtte. I dette stadie bemærker de berørte langsomt, at noget ikke er, som det skal være, og forsøger at skjule deres mangler så godt som muligt. Ofte bruges humor til at aflede opmærksomheden fra hukommelsesmanglerne eller orienteringsproblemerne. Nogle personer trækker sig også mere tilbage, dvs. de gemmer sig for omverdenen for at skjule deres begrænsninger. Man undgår nye og uvante situationer, som de berørte potentielt ikke kan klare uden hjælp. Således bliver personer i dette stadie stadig mere usikre og trækker sig tilbage fra omverdenen. I takt hermed begynder personens væsen at ændre sig. Den, der engang var meget åben og som før var oplevelseshungrende, kan nu virke meget tilbageholdende og ængstelig. Der kan også opstå øget irritabilitet, hvis tingene ikke går, som personen gerne vil have det, eller når det går op for vedkommende, hvad han eller hun ikke længere kan klare alene. Derudover kan der opstå en depression. Stemningen er trykket, og aktiviteter eller hobbyer, der tidligere gav glæde, er ikke længere sjove for personen, og vedkommende kan næsten ikke længere motiveres. Kropshygiejnen og husholdningen forsømmes. De sociale kontakter plejes i stadig mindre grad, og personerne isolerer sig i deres hjem.

3. Mellemstadiet af Alzheimers demens

I denne fase er sygdommen nu tydeligt mærkbar. Der viser sig nu ikke kun mangler i korttidshukommelsen, men også i langtidshukommelsen. Det drejer sig her om minder i den deklarative langtidshukommelse, mere præcist den episodiske hukommelse. Denne er ansvarlig for at gemme vigtige begivenheder i livet såsom ægteskab, børn og andre afgørende begivenheder i livet. Personer i det mellemste stadium har problemer med at huske disse vigtige livsfaser. De har svært ved at huske, hvor mange børn de har, hvad de hedder, og hvor gamle de er. Tidlige minder fra barndommen kan dukke op tilfældigt, og det kan forekomme, at de berørte tror, at de befinder sig i den erindrede livsfase. For eksempel kan personen være overbevist om, at de er et barn og haster hjem til deres mor. Den rumlige orientering forværres i stigende grad. Personer kan have problemer med at finde deres husnummer eller i værste fald ikke længere finde rundt i deres eget hjem. Ting bliver hele tiden lagt på forkerte steder, og aftaler glemmes. Det bliver sværere at genkende personer, og de berørte bliver stadig mere usikre i deres handlinger, da det nu tydeligt kan ses, at de har mangler, og de mærker det også selv. Personligheden ændrer sig nu meget stærkere i takt med sygdommens fremskriden. Retningen for personlighedsændringen varierer fra person til person. Nogle bliver mere aggressive, andre bliver meget genert og kommunikerer næsten ikke længere. Det kan være yderst belastende for pårørende, da deres slægtning forandrer sig mere og mere, og den nye personlighed kan være anstrengende og uvant. Ud over personlighedsændringen føler personer i det mellemste stadium en stærk uro og nervøsitet. Dette kommer til udtryk i en øget trang til at bevæge sig. Det betyder, at de berørte går rastløst rundt uden et klart mål. Denne adfærd kan også føre til, at personer forsøger at flygte fra lejligheden eller plejehjemmet. På grund af den stadig svagere tidsfornemmelse kan søvn-vågen-rytmen blive forstyrret, hvilket medfører, at personer går rundt om natten og ikke mener, at de skal gå i seng, og derfor lægger sig i sengen om dagen. Sammenfattende er personer i det mellemste stadium af Alzheimers demens i stigende grad afhængige af hjælp, da de ikke længere kan klare deres hverdag alene.

4. Sen fase af Alzheimers

I den sidste fase af Alzheimers sygdom forværres de berørte personers helbredstilstand i stigende grad. De er nu meget modtagelige for at blive smittet med andre sygdomme. Manglende motion og ernæring samt høj alder kan bidrage til, at det generelle immunforsvar svækkes. Det gør dem yderst modtagelige for infektioner. Denne fase er præget af vanskeligheder med at spise, synke og drikke, en markant fysisk svaghed, meget søvn og få verbale ytringer. Der kan desuden opstå inkontinens, da personer med langt fremskreden demens ikke længere er i stand til at tolke deres krops signaler korrekt. Håndtering af inkontinens kræver tålmodighed og god pleje. Produkter som inkontinensindlægog inkontinensbukser kan hjælpe med at opretholde den berørte persons velbefindende. Sammenfattende er mennesker i slutstadiet afhængige af pleje døgnet rundt og meget modtagelige for infektioner, som i de fleste tilfælde også er dødsårsagen.

Tidlig erkendelse, tidlig handling

Da de enkelte stadier af Alzheimers demens nu er kendt, er det vigtigt at forklare, hvordan man kan erkende demens tidligt, og hvad man som pårørende kan gøre for at påvirke forløbet positivt og træffe passende foranstaltninger til gavn for både sin egen og den berørte persons sundhed. I det tidlige stadium kan det nogle gange være svært at genkende tegnene. Demens kan have de samme symptomer som depression. For at være sikker på, hvilken sygdom der er tale om, bør man som pårørende være opmærksom på følgende tegn og i overensstemmelse hermed kontakte en læge og aftale en tid til en diagnose.

• Hukommelsestab: De første tegn på hukommelsestab er, at personen ikke længere kan huske aftalte ting, ofte stiller de samme spørgsmål og i stigende grad forlægger genstande.

• Problemer i hverdagen: Et tidligt tegn på demens kan også være, at vanlige opgaver er sværere at udføre eller fører til forvirring.

• Planlægningsvanskeligheder: Den berørte person har i stigende grad svært ved at planlægge sin hverdag.

• Forvirring: I de indledende stadier kan det forekomme, at personen mister orienteringen og ikke længere ved, hvilken dag det er, eller hvor vedkommende befinder sig.

• Ordfindingsvanskeligheder: Et andet tegn kan være, at personen har problemer med at tale, da nogle ord ikke længere falder dem ind, og de mister tråden under samtalen.

• Social isolation: På grund af en usikkerhed om, at de ikke længere kan klare alting alene, trækker personer sig ofte tilbage for at skjule deres mangler. Det sker ofte, at de ikke længere har glæde af aktiviteter, som de tidligere har holdt af.

• Personlighedsændringer: Allerede i de tidlige stadier kan der opstå humørsvingninger. De berørte bliver mere ængstelige, irritable, og der viser sig en depressiv stemning.

Hvad kan jeg konkret gøre som pårørende?

Som pårørende til en person med Alzheimers er der mange muligheder for at opretholde trivsel og livskvalitet. Personer med Alzheimers føler ofte en udtalt usikkerhed og er i en depressiv stemning. Man kan ikke stoppe virkningerne af Alzheimers sygdom. Man kan dog sørge for at gøre tiden så behagelig som muligt for de berørte. Her er nogle vigtige ting, du absolut bør være opmærksom på i omgangen med de berørte:

• Tålmodighed: Det vigtigste er at udvise tålmodighed og forståelse. Da personer kan være meget ængstelige eller mistroiske, er det vigtigt at tage sig tid og være tålmodig med dem.

• Rutine og tryghed: Det er vigtigt at have en at skabe en fast daglig rutine for at undgå stress og skabe tryghed. En struktureret dagsplan hjælper her. Det kan også være en hjælp at hænge en plan op, så man altid kan se, hvad der står på programmet som det næste. Der bør desuden skabes et barrierefrit miljø for at minimere risikoen for skader.

• Kommunikation: Den rigtige måde at kommunikere på er nøglen her. Vær tålmodig, hvis personen har svært ved at udtrykke sig i samtaler eller lejlighedsvis gentager sig selv. Det er vigtigt, at du giver indtryk af, at personen bliver hørt af dig. Vær også opmærksom på nonverbale signaler, og bekræft det, der bliver sagt, med et smil eller et nik for at formidle tryghed og værdsættelse. Undgå at bruge komplicerede ord eller lange sætninger, da dette hurtigt kan føre til forvirring. Undgå desuden komplekse spørgsmål, og giv personen tid til at svare.

• Ernæring og sundhed: Sørg for, at måltiderne indtages regelmæssigt, og at de er sunde og afbalancerede. Mennesker med Alzheimers glemmer ofte at drikke, hvilket hurtigt kan føre til dehydrering. Det er også positivt for helbredet at deltage i regelmæssige aktiviteter og pleje sociale kontakter.  

• Søg professionel hjælp: Jo længere sygdommen skrider frem, jo mere hjælp har de berørte personer brug for. Som pårørende med et job og en egen familie er det urimeligt at forvente, at man kan passe en person med demens, og derfor er det vigtigt at søge hjælp i tide, enten i form af hjemmepleje eller et plejehjem. Informér dig selv og vælg den bedste løsning for dig og din pårørende. Det er vigtigt, at du ikke forsømmer din egen sundhed. Alzheimers sygdom udgør ikke kun en fysisk og følelsesmæssig belastning for den pågældende, men situationen er også belastende for de pårørende. Der findes forskellige tilbud til pårørende og familiemedlemmer, for eksempel i form af selvhjælpsgrupper.

Konklusion

En Alzheimers-diagnose stiller alle involverede over for nye udfordringer. Med viden og forståelse for sygdommen kan du forbedre den berørte persons livskvalitet betydeligt. Videnskaben har endnu ikke fundet måder at helbrede demens på, men der er mange studier i gang om denne komplekse sygdom. Det gælder om løbende at holde sig opdateret, vise forståelse og indlevelse og opbygge et støttenetværk. Tidlig opdagelse er af afgørende betydning, fordi diagnosen og behandlingen derved kan bremse sygdommens fremskriden og forbedre livskvaliteten betydeligt. For pårørende kan en sådan diagnose også udgøre en ekstrem belastning. Det er vigtigt at benytte sig af støttenetværk og passe på sin egen sundhed. Det forbliver en medicinsk og samfundsmæssig opgave at formidle viden, opbygge forståelse og finde nye måder at forbedre livet og livskvaliteten for Alzheimer-patienter på.